Vulvodyni – Smertene er som brennende flammer

Gyri (67) forsto ikke hvorfor hun fikk stadig sterkere smerter når hun satt. Et TV-innslag skulle gi henne svaret.

 

Sidsel Jøranlid

Publisert søndag 06. mars 2022 – 18:00

– Jeg deler min historie for å hjelpe andre. Dessverre er det veldig få leger som er gode på denne diagnosen, og det er heller ikke noe det snakkes så mye om, sier Gyri Bjørklund (67) fra Oslo.

For fem år siden fikk hun diagnosen vulvodyni, eller vestibulitt som det tidligere ble kalt. Det er en tilstand som gir sterke smerter i området rundt skjedeåpningen, og som i stor grad påvirker livskvaliteten til den som blir rammet.

– Smertene er bare borte mens jeg sover. Så fort jeg våkner, er de tilbake, sier Gyri.

Vondt å sitte

Villaveiene på Brattlikollen i Oslo ligger formiddagsstille og folketomme en vinterdag med iskald vind som snor seg gjennom gatene og rundt det hvite rekkehuset, der Gyri og mannen bor. Men inni stuen er det godt og varmt.

– Jeg er veldig glad i å lese og å løse kryssord. Og så strikker jeg en del, forteller Gyri og viser fram det oransje strikketøyet som skal bli skjerf til en som fryser.

Men de siste årene har oppholdet i sofaen blitt stadig kortere. Det å sitte, gir alltid økte smerter. Jo lengre hun sitter, desto verre blir det.

– Gjestene våre begynner å bli vant til at jeg henger over stolen og prater under middagsselskapet, ler Gyri og peker bort mot langbordet på kjøkkenet.

Blir smertene for sterke, er det nemlig vanskelig å holde konsentrasjonen rundt en samtale. Da kan det hjelpe å reise seg litt.

Får ikke hjelp

Hos kvinner med vulvodyni kan både berøring og kontakt utløse sterke smerter. Det kan skje ved samleie, tampongbruk, stramme klær, under trening, eller hvis man sitter lenge. Tilstanden er vanligst hos kvinner mellom 18 og 35 år, men rammer kvinner i alle aldre.

– Vulvodyni er ingen sykdom, men en smertetilstand. Både muskulatur og nerver er involvert og skaper en smerteopplevelse. Så det er litt som å ha hodepine i tissen, sier Tine Oppedal som er osteopat ved Oslo Kvinnehelsesenter.

Hun behandler mange kvinner med vulvodyni og har god kompetanse innen kvinnehelse og gynekologiske plager.

– Mange forteller om plager de har hatt i 30–40 år. Når de har tatt det opp med legen, har de fått beskjed om at dette er vanlige plager og noe de ikke kan gjøre noe med. Sånn er det heldigvis ikke lengre, påpeker Oppedal.

Råd til deg som har vulvodyni

Snakk med partner eller andre nære venner/familie. Oppsøk hjelp tidlig. Det er mye du selv kan gjøre for å snu en dårlig utvikling. Kjenn etter hva du reagerer på.

Forsøk å gjøre mye av det som ikke provoserer. Ta styring over eget liv, sett grenser og sleng beina på bordet, når du har behov for det. En god livsstil med fysisk aktivitet, god mat og nok søvn er alltid lurt

Kilde: Fysioterapeut og spesialist i kvinnehelse og manuellterapi, Ingeborg H. Brækken

Har høyt spenningsmønster

Det å tøye opp bekkenbunnen og skape bedre elastisitet til nervene og musklene i underlivet, er en viktig del av behandlingen, forklarer Oppedal.

– Pasientene får også avspenningsøvelser de skal jobbe med daglig og beskjed om å unngå å stramme magen i hverdagen.

– Kvinnene som blir rammet av vulvodyni har ofte et høyt spenningsmønster i mage, bekken og bekkenbunn, forteller Oppedal.

– Dette kan være et resultat av fordøyelsesplager, trening med mye fokus på buktrykk, langvarig urinlekkasje eller rett og slett en uvane med å holde magen inne som gjør at man går og «kniper» litt hele tiden. Stramme klær, undertøy og mye sitting hjelper heller ikke. Så det er ganske tullete at vi fra ungdomsårene starter med å bruke en stram, hard, blondestropp i underlivet, pakker det inn med stramme jeans med like hard og ubehagelig søm og setter oss godt til rette på skolebenken med beina i kors og kniper til. Det blir ikke mye kjærlighet og god sirkulasjon til underlivet av det.

Så TV-innslag om temaet

De første smertene merket Gyri i 2014.

– Jeg hadde tråkket over og ble sittende stille en lang periode. Etter hvert ble det stadig vondere å sitte.Men hun forsto ikke hvor smertene kom fra, eller hva det skyldtes. Var det ryggen som var i ferd med å slå seg vrang? Først i 2017 skulle brikkene falle på plass. For Gyri hadde sett et innslag på «God morgen Norge» om en ung kvinne som hadde vulvodyni.

– Da jeg hørte hva hun fortalte tenkte jeg «det er jo det jeg har».

Like etterpå var hun på Smerteklinikken på Ullevål sykehus i forbindelse med en annen undersøkelse. Etter at hun hadde nevnt TV-innslaget for gynekologen, ble hun møtt med et nikk. «Ja, det tror jeg du har», svarte gynekologen og oppfordret Gyri til å kontakte noen med god kompetanse på denne lidelsen.

I tillegg mente hun at Gyri burde få hjelp av en fysioterapeut.

Noe som hjalp

På den tiden jobbet Gyri i en femti prosent stilling ved varmtvannsbassenget på Diakonhjemmet sykehus. Smertene påvirket henne i stadig større grad. Det ble mer og mer krevende å være på jobb.

– Etter hvert begynte jeg også å få sterke underlivsplager enten jeg satt eller beveget meg, minnes hun og forteller om smerter som til tider var nærmest uutholdelige. Som påvirket både krefter og humør.

– Tenk deg at du står med en flamme opp i skrittet. Med en intens, brennende smerte. Sånn kjennes det, sier Gyri.

Etter å ha vært hos gynekolog for å få bekreftet diagnosen, oppsøkte Gyri en dyktig fysioterapeut. Der fikk hun behandling for å redusere plagene, og dessuten flere øvelser som viste seg å ha god effekt.

– Det som lindrer er klassiske knipeøvelser der man kniper og slapper av om hverandre, og som dermed øker blodgjennomstrømningen, forteller hun.

«Det sitter i hodet»

Smerter i forbindelse med sex, er kanskje det de fleste forbinder med denne lidelsen.

– Jeg hører om mange unge kvinner med vulvodyni som ikke orker å ha sex og som blir så redde for at mannen skal gå fra dem, forteller Gyri.

Selv er hun glad hun fikk diagnosen sent i livet, etter barnefødsler og mens hun var godt etablert i et ekteskap. Men at dette uansett er en krevende lidelse, legger hun ikke skjul på.

– Etter snart sju år med disse smertene, er jeg veldig sliten. Jeg fikk blant annet tilbud om psykolog ved Smerteklinikken på Ullevål. Det sier nok litt om hvor sterke smertene kan være, og hvordan de påvirker livskvaliteten, sier hun og tar en liten pause.

Hva som er årsaken til at noen kvinner blir rammet av vulvodyni, eller hvorfor dette rammet nettopp Gyri, vet hun ikke. Så langt er det heller ingen fagpersoner som har klart å gi et godt svar.

– Jeg har blitt fortalt at det kan ha noe med bekkenet å gjøre. Men hva som er sammenhengen med de sterke smertene, vet jeg ikke.  Nå håper hun lidelsen snart blir tatt mer på alvor, sånn som i Sverige.

– Der ligger de langt foran oss og har blant annet en egen klinikk for dette, forteller Gyri.

Det å bli møtt med forståelse og respekt, er noe mange kvinner med denne diagnosen savner, tror hun. Fortsatt blir mange fortalt at smertene sitter i hodet.

Turgjengen

– I dag blir det ekstra mye tøy, sier Gyri og ser ut av vinduet.

Hun skal snart møte en venninne for å gå tur. Daglige turer er viktig for å holde smertene i sjakk.

– Men av og til blir jeg litt for ivrig og går for langt, ler hun og forteller at hun er så veldig glad i å gå tur. Dessuten er hun heldig som har flere turglade venninner i området.

– Hver mandag er vi en gjeng med barndomsvenninner som går tur. Det er veldig hyggelig. Og hvis det ikke blir tur til fots, tar Gyri gjerne en utflukt med elsykkelen.

– Det er egentlig ingen god aktivitet for en med min diagnose. Men jeg er så glad i å sykle og har kjøpt meg både el-sykkel, polstret bukse og ekstra mykt sete, forklarer Gyri.

For en ting er hun fast bestemt på; smertene skal ikke få lov til å overta livet

Spenninger i kroppen

Kvinnene som har vulvodyni har ofte andre tilleggssmerter som smerter i nakke/skuldre, tarm eller blære, sier fysioterapeut og spesialist i kvinnehelse og manuellterapi ved Kolbotn Fysikalske Institutt, Ingeborg H. Bækken.

– Mange kvinner føler et høyt press på at de skal prestere på skole, jobb og også i senga. Ofte setter de partnerens behov foran egne behov, sier Ingeborg H. Brækken.

Hun er fysioterapeut og spesialist i kvinnehelse og manuellterapi ved Kolbotn Fysikalske Institutt.

– Enkelte sliter med å slappe av i bekkenbunnsmusklene, akkurat som andre sliter med å slappe av i nakken. Hvis man ser på en stor gruppe kvinner med vulvodyni har dessuten flere enn normalt opplevd store fysiske eller psykiske traumatiske hendelser.

Pasientene som får hjelp av Brækken har som regel et stort spenn i plager og utfordringer.

– Enkelte har klare muskelsmerter fra bekkenbunnen. Andre har kun smerter under samleie. Enkelte har en veldig overfølsomhet for berøring i store deler av kroppen med store smerter knyttet til vannlating, avføring og seksualfunksjon, forklarer Brækken.

Hun er opptatt av at hver kvinne må behandles individuelt. Har de problemer med for høye spenninger generelt i kroppen, får de avspenningsøvelser og øvelser for bevisstgjøring av de ulike delene av kroppen. Andre får lokal innvendig behandling av bekkenbunnsmusklene.

– Ofte er kvinnene både svake og har dårlig avspenningsevne i bekkenbunn-musklene. Da trener vi gradvis opp styrken innenfor smertegrensen og jobber mye med avspenning mellom og etter hver sammentrekning. Selv bruker jeg et trykkmåler-instrument for å se på endring i styrke og utholdenhet, forklarer hun og legger til at mange pasienter må jobbe gradvis med å tåle mer og mer berøring.

Mens noen raskt blir helt bra, opplever hun at andre bare blir hjulpet et lite stykke på veien. Gjennom behandling og øvelser får de likevel med seg «flere verktøy» til egen verktøykasse, noe som kan hjelpe dem videre.